Nadèche Hanique studeert met een beperking: ‘Ik hoop dat de digitalisering na corona niet stopt’

Nadèche Hanique studeert met een beperking: ‘Ik hoop dat de digitalisering na corona niet stopt’

Als kind kreeg psychologiestudente Nadèche Hanique (24) te horen dat ze aan een zeer zeldzame bindweefselaandoening lijdt. Het weerhield haar er niet van om te gaan studeren en haar dromen na te jagen. Nu zet ze zich in voor medestudenten met een beperking én is ze genomineerd voor de ECIO Frank Award. Univers sprak met haar.

Psychologiestudente Nadèche Hanique. Beeld Ton Toemen

Je bent genomineerd voor de ECIO Frank Award, een prijs voor studenten met een beperking die een goed idee hebben om inclusief onderwijs te stimuleren. Kun je iets meer vertellen over jouw eigen situatie?

“Ik heb een zeer zeldzame vorm van het syndroom van Ehlers-Danlos (EDS), dat is een verzamelnaam voor een groep erfelijke bindweefselafwijkingen die weinig voorkomen en daardoor ook erg onbekend zijn in de medische wereld. Wereldwijd hebben slechts acht andere mensen het type dat ik heb.

“Bindweefsel houdt normaal gesproken alles stevig op zijn plek in het lichaam, maar bij mij is het heel slap en rekbaar. Omdat het overal in je lichaam zit kan het ook bijna alles beïnvloeden. Mijn gewrichten gaan gemakkelijk uit de kom, ik heb pijnklachten en kamp met chronische vermoeidheid.

“Ik kan daardoor maar één college per dag volgen, waardoor ik langer over mijn studie doe. Sinds vijf jaar ben ik bovendien volledig rolstoelafhankelijk.”

Hoe kwam je erachter dat jij je anders ontwikkelde dan leeftijdsgenoten?

“De eerste jaren van mijn leven leek er niks aan de hand. Naarmate ik ouder werd zagen mijn ouders steeds meer dingen waarmee ik moeite had. Dingen die mijn drie jaar jongere zusje moeiteloos kon, zoals schrijven en lopen. Als we een dagje naar de dierentuin gingen kwam ik op een gegeven moment bijna niet meer vooruit, terwijl er met mijn zusje niks aan de hand was. Zo is het balletje gaan rollen.

“Op mijn elfde ben ik bij een klinisch geneticus terechtgekomen en kreeg ik de diagnose EDS. Het is een erfelijk aangeboren aandoening, maar niemand in mijn familie heeft het.”

Hoe was het voor jou om als kind zo’n heftige diagnose te krijgen?

“Dat was moeilijk. Ik was elf en ik dacht altijd dat ik gezond was. Tot dan toe kon ik ook bijna alles. Je komt opeens in een wervelwind terecht, de medische molen. Het heeft ervoor gezorgd dat ik op hele jonge leeftijd heel volwassen ben geworden.

“Aan de andere kant heb ik al op jonge leeftijd ontdekt wie ik ben als persoon. Ik weet wat ik belangrijk vind en waar het in het leven echt om draait. Sommige mensen zijn er hun hele leven mee bezig om daarachter te komen.”

Kun je daar een voorbeeld van geven?

“De keuze om psychologie te studeren heeft direct verband met wat ik heb meegemaakt. Na de diagnose ben ik onder behandeling gekomen van een medisch-psycholoog. Er komt zoveel op je af. Je voelt woede, frustratie en verdriet en komt in een soort rouwproces terecht.

“De psycholoog heeft mij geholpen om te accepteren dat ik dit heb, maar dat ik daarnaast ook nog gewoon Nadèche ben. Daardoor kon ik verder gaan met mijn leven en eruit halen wat er in zit. Zij heeft erg veel voor mij betekend, zoveel dat ik al snel dacht ik: dat wil ik later ook!

“Het lijkt me mooi om andere mensen te helpen om te gaan met hun gezondheid en beperkingen. En ze te leren genieten van het leven en hun dromen na te jagen.”

Lees verder na de video

Wat maakt voor jou het leven mooi?

“Door alles wat ik heb meegemaakt, zie ik het bijzondere in gewone dingen en geniet ik er veel meer van. Het zonnetje dat schijnt, lekker een kopje koffie drinken.

“Of denk aan zelfstandigheid: de meeste mensen stappen iedere ochtend gedachteloos uit bed, waarna ze zich douchen, aankleden en een ontbijtje klaarmaken. Voor mij zijn die zaken niet vanzelfsprekend, ik heb daar hulp bij nodig.

“Het betekent dan ook veel voor mij om als student zo zelfstandig mogelijk in Tilburg te kunnen wonen. Dat kan alleen dankzij een zorgteam dat mij bijstaat. Het is iets waarvoor ik dankbaar ben en waar ik veel positieve energie uit haal, terwijl anderen er niet eens bij stil staan.

“Vanwege corona woon ik nu tijdelijk bij mijn ouders, maar zodra het kan wil ik weer terug naar Tilburg.”

Hoe heb jij het afgelopen ‘coronajaar’ ervaren?

“Voor mij is het meegevallen, hoe gek dat ook klinkt. Vanwege mijn gezondheid kan ik maar één college per dag volgen, de rest van de tijd zit ik meestal thuis. Ik heb niet de energie om de deur uit te gaan. Dat maakt het voor mij gemakkelijker om met een lockdown om te gaan. Mijn leven en het leven van mijn studiegenoten lijken nu meer op elkaar.

“Deze tijd heeft voor mij, en dat heb ik ook van andere chronisch zieken gehoord, ook voordelen. Als ik nu een slechte dag heb kan ik een college vanuit bed volgen. Of ik kan het terugkijken wanneer ik me weer goed genoeg voel. Dat scheelt enorm. Als ik vroeger twee colleges op een dag had, moest ik er eentje skippen, waardoor ik belangrijke informatie miste.

“Ik hoop dat deze digitalisering na corona niet weer stopt. Veel studenten met een functiebeperking zijn erbij gebaat.”

Dan tot slot, terug naar jouw nominatie voor de ECIO Frank Award: met welk idee hoop jij het onderwijs op Tilburg University inclusiever te maken?

“Laat ik beginnen met de opmerking dat er al heel veel goed gaat op Tilburg University. Er wordt echt naar je geluisterd, meegedacht en naar oplossingen gezocht. Zo mag ik langer over mijn studie doen en toetsen op mijn laptop maken. Vanwege mijn vermoeidheid krijg ik extra tijd tijdens tentamens en mag ik tussendoor rusten in mijn rolstoel.

“Maar er zijn altijd zaken die beter kunnen. Zoals de papieren rompslomp bij het aanvragen van faciliteiten, die kosten enorm veel energie. Energie die je als chronisch zieke liever aan iets anders besteedt. Of denk aan gebouwen waar slechts één invalidetoilet is, waardoor je in de pauze een race tegen de klok hebt om weer op tijd in de collegezaal te zijn.   

“Mijn idee is om een bewustwordingsdag te organiseren waar medewerkers van de universiteit kunnen ervaren hoe het is om beperkingen te hebben. Dus over de campus rijden met een rolstoel of lopend met een bril waardoor je ervaart hoe het is om slechtziend te zijn. Of ervaren wat het betekent om college te volgen terwijl je slechthorend bent.

“Ik hoop en denk dat zo’n ervaring mensen creatiever kan maken bij het verzinnen van oplossingen. Want als je je ergens niet bewust van bent, kun je het immers ook niet veranderen.”

Wat is de ECIO Frank Award?

Het Expertisecentrum inclusief onderwijs (ECIO) in Den Bosch zet zich ervoor in dat iedereen de mogelijkheid krijgt om te studeren, ook met een beperking of hulpvraag. De Award is bedoeld voor hbo- en wo-studenten met een functiebeperking of ondersteuningsbehoefte, die een goed idee hebben om inclusief onderwijs te stimuleren op de instelling waar zij studeren.

Het kan gaan om studenten met een chronische aandoening of psychische klachten, studenten die afhankelijk zijn van een rolstoel, slechtziend of slechthorend zijn. Maar ook om een jongere die mantelzorger is of een transgender in transitie. De winnaar wordt 8 februari bekendgemaakt en krijgt, naast een award, duizend euro om haar of zijn idee uit te voeren.

Advertentie

Bekijk meer recent nieuws

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief

Blijf op de hoogte. Meld je aan voor de nieuwsbrief van Univers.