Van koude cijfers naar warme verhalen: hoe persoonlijke verhalen kankerpatiënten helpen na hun diagnose

Een diagnose als kanker komt vaak met kille cijfers en ingewikkelde prognoses, maar de cijfers vertellen niet het hele verhaal. Saar Hommes, promovenda bij de academische werkplaats Digital Health & Mental Wellbeing, onderzoekt hoe persoonlijke verhalen patiënten kunnen helpen om hun ziekte beter te begrijpen.

Stel je voor dat je te horen krijgt dat je ernstig ziek bent. De arts geeft je een overlevingskans van 60 procent voor het komende jaar. Wat betekent dat cijfer precies, hoe moet je je tot zo’n statistiek verhouden? Geldt het alleen voor jou, of is het slechts een gemiddelde? En hoe zou het zijn als je ook verhalen hoort van mensen die hetzelfde pad hebben bewandeld?

Dit zijn de complexe vragen waar Saar Hommes, promovenda aan Tilburg School of Humanities and Digital Sciences, zich mee bezighoudt. Ze onderzoekt hoe zowel statistieken als persoonlijke verhalen worden gecommuniceerd aan mensen met levensbedreigende ziektes, zoals kankerpatiënten of slachtoffers van ernstige ongevallen.

Wat heb je precies onderzocht?

‘Mijn onderzoek draait om hoe we cijfers en verhalen het beste kunnen overbrengen aan patiënten, vooral aan degenen die kwetsbaar zijn door ziekte of een ongeval. Hoe bied je deze informatie zo persoonlijk mogelijk aan?

‘Het is belangrijk om te weten hoe mensen cijfers, zoals een overlevingspercentage, ervaren. Voor veel mensen kunnen zulke cijfers intimiderend zijn, vooral voor mensen die moeite hebben met statistiek. Daarnaast ben ik geïnteresseerd in de rol van verhalen. Hoe helpt het als patiënten kunnen lezen over anderen die vergelijkbare situaties hebben meegemaakt? Wat voor effect heeft zo’n verhaal op hun keuzes en hun kwaliteit van leven?

‘Ik heb samengewerkt met verschillende ziekenhuizen en patiëntengroepen, waaronder het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis en het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis, dat gespecialiseerd is in kankerzorg. In totaal hebben ongeveer 200 patiënten deelgenomen aan mijn onderzoek. Dit varieerde van interviews tot vragenlijsten en experimenten.’

Wat zijn belangrijke bevindingen uit je onderzoek?

‘Een van de belangrijkste conclusies is dat mensen gepersonaliseerde informatie waarderen. Zowel cijfers als verhalen hebben hun eigen waarde. Cijfers kunnen aanzetten tot actie; iemand die ziet dat het niet goed gaat, wil weten wat hij kan doen om het te verbeteren. Moet je je huisarts bellen, naar de fysiotherapeut gaan, meer bewegen, of gezonder eten?

‘Verhalen bieden emotionele steun en zorgen voor herkenning. We ontdekten dat verhalen vooral krachtig zijn wanneer ze passen bij de persoonlijke situatie van de patiënt, als deze afwijkt van het gemiddelde. Neem bijvoorbeeld een jonge vrouw die een ernstige vorm van kanker heeft. Er zijn waarschijnlijk weinig mensen in haar omgeving die in hetzelfde schuitje zitten. Voor deze patiënt kan een verhaal van een gelijkgestemde dan extra krachtig zijn.

‘Maar een 88-jarige patiënt staat anders in het leven en zoekt eerder verhalen over iemand die iets met zijn kleinkinderen wil doen. Zo zorgen we dat de verhalen echt aansluiten bij de unieke situatie van elke patiënt.’

De verhalen die patiënten lezen zijn aangepast aan hun situatie. Hoe doen jullie dat?

‘Patiënten krijgen niet zomaar een standaardverhaal te lezen. De verhalen zijn met behulp van kunstmatige intelligentie gemaakt en speciaal aangepast aan de situatie van de patiënt.

‘In plaats van een algemeen gemiddelde te geven, zoals ‘van de 500 mensen had 10 procent na zes maanden nog pijn’, bieden we in deze teksten specifiekere informatie: ‘van de mensen die op u lijken, ervaart één op de tien nog pijn na zes maanden.’ Deze aanpak maakt de informatie relevanter en persoonlijker, waardoor patiënten de situatie beter begrijpen en accepteren.

Daarnaast lezen patiënten over fictieve personages. Deze personages zijn gebaseerd op gegevens en ervaringen van andere patiënten die in een vergelijkbare situatie zitten. Door een verhaal te lezen over iemand die op hen lijkt, begrijpen patiënten beter wat hun diagnose en behandeling betekenen. Dit helpt hen om te voorkomen dat ze zich onnodig zorgen maken of juist te weinig bezorgd zijn wanneer dat wel nodig is.’

Heb je een voorbeeld van zo’n verhaal?

‘Neem het fictieve personage David (76), dat zich afvraagt of hij na zijn behandeling voor melanoom nog wel van zijn pensioen kan genieten. Aanvankelijk maakt hij zich zorgen over zijn toekomst en de impact die zijn ziekte heeft op zijn dagelijks leven. Maar met enkele kleine aanpassingen, vindt hij weer vreugde in zijn dagelijkse activiteiten. Hij vertelt dat hij weer kan wandelen en actief met zijn kleinkinderen om kan gaan.

‘Verhalen zoals dat van David zijn niet alleen informatief, maar ook empathisch en ondersteunend. We hopen dat patiënten zich identificeren met de personages en meer vertrouwen krijgen in hun eigen vermogen om met hun diagnose om te gaan.’

Wat viel je het meest op tijdens je onderzoek?

‘Veel patiënten, vooral ouderen, vonden dat het personage in het verhaal zich te veel zorgen maakte. Ze hadden vaak vrede met hun ziekte en zeiden dingen als: ‘Ik heb een mooi leven gehad. Voor die hoofdpersoon in het verhaal is het misschien zwaar, maar ik ervaar dat niet zo. Het ziekenhuis is prettig, en mijn familie steunt me.’

‘Het verraste me omdat ik voorafgaand aan het onderzoek had gedacht dat patiënten, vooral na een ernstige diagnose, veel angst en zorgen zouden hebben. De kracht van acceptatie en de waarde die deze mensen hechten aan hun leven en steun van hun omgeving, bood een hoopvolle kijk op de manier waarop zij met hun ziekte omgaan.’

Meer weten over het onderzoek van Saar Hommes? Op 13 december 2024 verdedigt zij haar proefschrift over de rol van verhalen en cijfers in de communicatie met patiënten.